Soy Mary Carmen la mama de Uriel, El nació en el otoño y no nos dijeron que tenía Síndrome de Down, y cuando el tenía como 4 meses se enfermó, tenía fiebre y congestionado su pechito, lo llevamos al hospital y dijeron que era pulmonía. Duro como 2 semanas debatiéndose entre la vida y la muerte, cuando ya no pudieron hacer más por él lo refirieron al Sacred Heart en Spokane, allá le hicieron una cirugía de corazón abierto y corrigieron los soplos que habían detectado durante la observación previa. En varias ocasiones parecía que se nos iba, pero gracias a las enfermeras (que en tres ocasiones) le dieron respiración artificial con una bomba manual lo reanimaron y gracias a Dios ahora está aquí con nosotros. En su recuperación le pusieron un tubito por la nariz para alimentarlo y así regresamos con él a la casa.
Uriel es mi cuarto hijo y recuerdo que cuando me dijeron que tenía Síndrome de Down yo ni siquiera sabía qué era eso, o qué significaba; para mí eso era secundario, yo solo quería ver sano a mi hijo. Con el transcurso del tiempo, comencé a experimentar inquietud respecto a la manera en que debería asumir su cuidado. “Es un niño con necesidades especiales y deberá comer sentadito para que la leche no se vaya a sus pulmones” -me dijeron. Al principio cuando nació, lo atendí como a mis otros hijos y yo creo que por no haberme dicho que él era especial, el no saber contribuyo a que se enfermara gravemente, pero mis dudas desaparecieron cuando me explicaron que se debió a los soplos de su corazoncito.
Cuando tenía un año de edad volvió a enfermarse de pulmonía y la Dra. Anderson logro estabilizarlo, después de dos semanas en el hospital. Recuerdo estos momentos y quiero llorar no más de acordarme que sufrí mucho porque tuvieron que hacerle transfusiones de sangre.
Lo refirieron a terapia física y a mí me enseñaron como debía alimentarlo y en general como debía de cuidar a de un niño con necesidades especiales.
Cuando nos mudamos a Walla Walla Uriel recibió terapia física y cuando entro a la escuela en Davis School le dieron terapia del habla, ocupacional, cognitiva; después en Saager y ahora está en High School. Cumplirá 18 años en este Otoño.
Uriel tiene un alto grado de independencia, es sociable, amistoso y le gusta escuchar música; esta muy atento a las patrullas y a todo lo relacionado a los policías; usar botas y sombrero texano; le gusta el soccer, el boliche y ver a La Pantera Rosa en televisión.
Participar en Padres a padres también nos ha ayudado mucho porque así aprendemos de otros padres que ya tienen sus niños un poquito más grandes que ya nos informan de lo que va a pasar cuando tenga ciertas edades y a mí me preguntan las más jóvenes de cosas por las que ya pasé. Gracias al programa de Padres a Padres que nos ha apoyado a lo largo de los años con información, entrenamiento y orientación y también entretenimiento.
Gracias a Christian su cuidadora, quien siempre nos ha dado apoyo desde que Uriel tenía cinco años. El programa de DDCS ofrece este apoyo a los padres, gracias a Laurie su representante.
El año pasado fuimos a México por primera vez con Uriel; disfrutó mucho caminando por los cerros para visitar a su bisabuela, que ahora tiene 100 años!. En su casa, se divertía mucho con los animales: tenía gallinas, perros y gatos, y le encantaba abrazar a mi abuela. Yo le decía: “la vas a lastimar!” Y mi abuela decía: “déjalo! No sé si lo veré de nuevo. Que me de todos los abrazos que no le pude dar antes”
Viendo hacia atrás yo hubiera querido tener más conocimientos y habilidades de cómo cuidar a un niño con necesidades especiales porque yo me sentía como primeriza con Uriel a pesar de que ya había tenido tres hijos antes, pero ahora me doy cuenta que es mi maestro, he aprendido con el y de el muchas habilidades como lo deseaba.
Uriel es nuestra bendición y deseo que el aprenda a trabajar para que sea lo más independiente que se pueda, pero sobre todo que sea feliz.
I am Mary Carmen, Uriel's mother. He was born in the fall and they did not tell us that he had Down syndrome. When he was about 4 months old he got sick. He had a fever and his chest was congested, so we took him to the hospital. They said it was pneumonia. For about 2 weeks he was between life and death. When they could not do more for him they referred him to the Sacred Heart in Spokane. There they did open heart surgery and corrected the murmurs that they had detected during his hospital stay. On several occasions it seemed that he was leaving us, but thanks to the nurses (who on three occasions gave him artificial respiration with a manual pump) they resuscitated him and thank God he is now here with us. In his recovery they put a tube through his nose to feed him and so we returned home with him.
Uriel is my fourth child, and I remember that when they told me that he had Down syndrome I didn't even know what that was, or what it meant. For me that was secondary, I just wanted to see my son healthy. Over time, I began to experience uneasiness about how I should take care of him. "He is a child with special needs and he will have to eat sitting down so that the milk does not go into his lungs," they told me. At first when he was born, I took care of him like my other children and I thought that because I didn’t know he was special, not knowing contributed to him becoming seriously ill. But my doubts disappeared when they explained to me that it was due to the murmurs of his little heart.
When he was one year old, he became ill with pneumonia again and Dr. Anderson managed to stabilize him after two weeks in the hospital. I remember these moments and I want to cry just remembering that I suffered a lot because they had to give him blood transfusions. They referred him to physical therapy and I was taught how to feed him and in general how to take care of a child with special needs. When we moved to Walla Walla, Uriel received physical therapy. When he entered school at Davis Elementary School they gave him speech, occupational, cognitive therapy; also in Sager and now he is in High School. He will turn 18 this fall.
Uriel has a high degree of independence, is sociable, friendly and likes to listen to music. He is very attentive to the patrols and everything related to the police, wearing boots and a Texas hat. He likes soccer, bowling and watching The Pink Panther on television. Participating in Parent to Parent has also helped us a lot because this way we learn from other parents who already have older children. They inform us of what is going to happen when they are certain ages, and the younger ones ask me about things that I have already gone through. Thank you to the Parent to Parent program that has supported us over the years with information, coaching and guidance and also entertainment. Thanks to his caregiver Christian, who has given us support since Uriel was five years old. The DDCS program offers this support to parents, thanks to Laurie their representative.
Last year we went to Mexico for the first time with Uriel. He enjoyed walking through the hills to visit his great-grandmother, who is now 100 years old! At home, he had a lot of fun with animals; he had chickens, dogs, and cats, and he loved to hug my grandmother. I told him, "You're going to hurt her!" And my grandmother would say, "Leave it! I don't know if I'll see him again. He gives me all the hugs that I could not give him before." Looking back I would have liked to have more knowledge and skills of how to take care of a child with special needs because I felt like a first-time mother with Uriel even though I had already had three children before. Now I realize that he is my teacher; I have learned from him and from him many skills as I wished. Uriel is our blessing and I wish that he learns to work so that he can be as independent as possible, but above all that he is happy.
